Autyzm u dorosłych - cechy i funkcjonowanie poza stereotypami

Autyzm u dorosłego człowieka nie zawsze wygląda tak, jak wiele osób nauczyło się go rozpoznawać. Nie musi oznaczać braku kontaktu wzrokowego. Nie musi oznaczać samotności. Nie musi oznaczać braku związku. Nie musi oznaczać niezwykłych zdolności matematycznych. Nie musi oznaczać zainteresowania pociągami. Nie musi oznaczać niezdolności do pracy. I zdecydowanie nie oznacza braku uczuć.

Dlatego jeśli chcemy naprawdę rozmawiać o autyzmie u dorosłych, samo pytanie o objawy jest niewystarczające. Znacznie ciekawsze jest pytanie, jak może wyglądać dorosłe życie osoby autystycznej. Autyzm to stan neurorozwojowy charakteryzujący się trwałymi różnicami dotyczącymi wzajemnych interakcji i komunikacji społecznej oraz ograniczonymi, powtarzalnymi i sztywnymi wzorcami zachowania, zainteresowań lub aktywności. Sposób manifestowania się tych cech może jednak bardzo różnić się między ludźmi i zmieniać wraz z wiekiem, wymaganiami środowiska, możliwościami poznawczymi i językowymi oraz współwystępującymi trudnościami. I właśnie słowo spektrum jest tutaj naprawdę ważne.

Komunikacja i relacje poza stereotypami

Jednym z najbardziej uporczywych stereotypów jest przekonanie, że trudności komunikacyjne oznaczają przede wszystkim problemy z mówieniem. U części osób autystycznych rzeczywiście rozwój i używanie języka mogą być znacząco ograniczone. Ale u wielu dorosłych, szczególnie diagnozowanych późno, język może być bardzo dobrze rozwinięty. Problem znajduje się gdzie indziej. W społecznym używaniu komunikacji. Można znać znaczenie wszystkich słów w zdaniu i nadal nie wiedzieć, czy rozmówca naprawdę proponuje spotkanie, czy powiedział to tylko z uprzejmości. Czy dobrze oznacza naprawdę dobrze. Czy może właśnie oznacza, że jestem zły, ale powinieneś się domyślić. Można bardzo dobrze rozumieć język, a trudniej odczytywać rzeczy znajdujące się pomiędzy słowami: ton, mimikę, tempo odpowiedzi, sugestie, aluzje, niedopowiedzenia, zmieniające się zasady kontekstu.

Osoby autystyczne nie potrzebują ludzi. To jeden z najbardziej krzywdzących stereotypów. Potrzeba kontaktu społecznego jest bardzo indywidualna. Niektórzy ludzie, autystyczni i nieautystyczni, potrzebują wielu relacji. Inni kilku. Jeszcze inni bardzo niewielu. Osoba autystyczna może intensywnie potrzebować bliskości, a jednocześnie mieć trudność z poruszaniem się po zasadach, według których relacje są organizowane. Kiedy znajomy staje się przyjacielem? Jak często należy się odzywać? Czy jeżeli nie rozmawialiśmy przez miesiąc, nadal jesteśmy blisko? Co właściwie oznacza musimy się kiedyś spotkać? Dlaczego ktoś mówi, że nie jest zły, a później okazuje się, że jednak był? Dlaczego człowiek powinien wiedzieć, że jego partner potrzebował wsparcia, jeśli partner nie powiedział, że potrzebuje teraz wsparcia? To nie musi wynikać z obojętności. Może wynikać z odmiennego sposobu odczytywania informacji społecznych.

Sensoryka i suma bodźców

Wyobraźmy sobie supermarket. Dla większości ludzi jest to sklep. Dla części osób autystycznych może to być jednocześnie światło jarzeniówek, muzyka, sygnały kas, głos z głośnika, rozmowy, stukające wózki, dziecko płaczące trzy alejki dalej, zapach pieczywa, perfumy osoby stojącej obok, dotyk ubrania, ruch ludzi, konieczność wyboru produktów i ciągłe omijanie innych osób. Każdy bodziec osobno może być do zniesienia. Problemem może być ich suma. Różnice sensoryczne są istotnym elementem współczesnego rozumienia autyzmu. Mogą dotyczyć dźwięku, światła, dotyku, zapachu, smaku, temperatury, ruchu, a także sygnałów płynących z własnego ciała. Dla jednej osoby problemem będzie tykanie zegara. Dla drugiej ubranie wykonane z określonego materiału. Dla trzeciej mocne perfumy. Dla czwartej światło w biurze. Dla piątej siedzenie w dużym pomieszczeniu, w którym jednocześnie rozmawia kilkanaście osób.

Przewidywalność, zmiana i zainteresowania

Jest piątek. Od tygodnia człowiek wie, że o osiemnastej jedzie z partnerem do konkretnej restauracji. O siedemnastej dwadzieścia partner mówi, wiesz co, jedźmy gdzie indziej. Dla jednej osoby jest to neutralna propozycja. Dla drugiej nagle trzeba porzucić wcześniej zbudowany scenariusz, wyobrazić sobie nowe miejsce, sprawdzić transport, menu, hałas, układ restauracji, możliwe sytuacje, przeorganizować mentalny plan wieczoru. Z zewnątrz może wyglądać to jak robienie problemu z niczego. Od środka może oznaczać konieczność bardzo szybkiego przebudowania całego modelu nadchodzącej sytuacji. Sztywność, potrzeba przewidywalności, powtarzalność oraz trudność dostosowywania się do szybkich i nieoczekiwanych zmian należą do charakterystycznych obszarów. Nie oznacza to jednak, że osoba autystyczna nie może lubić nowości. Może uwielbiać podróże, nowe restauracje, koncerty, eksperymenty, zmiany zawodowe. Różnica może polegać na tym, ile przewidywalności potrzebuje wokół tej nowości. Można kochać podróże i jednocześnie przez tydzień analizować lotnisko przed wylotem. Można uwielbiać koncerty i zawsze sprawdzać wcześniej, gdzie znajduje się wyjście. Można lubić zmianę, jeśli jest własnym wyborem. I bardzo źle znosić zmianę wprowadzoną nagle przez kogoś innego.

Stereotypowo autystyczne zainteresowania mają wyglądać nietypowo. Rozkłady jazdy. Numery. Mapy. Pociągi. Ale dorosła osoba może intensywnie interesować się psychologią, literaturą, historią, modą, muzyką, medycyną, sportem, polityką, grami, językami, zwierzętami, roślinami, technologią. Sam temat nie mówi nam zbyt wiele. Ciekawsze jest, jak działa zainteresowanie. Jak intensywne jest zaangażowanie. Jak głęboko człowiek wchodzi w temat. Czy gromadzi dużą ilość szczegółowej wiedzy. Czy wraca do niego przez wiele lat. Czy zainteresowanie pełni funkcję odpoczynku, regulacji, poczucia bezpieczeństwa. Czy rozmowa o nim daje szczególną energię. Pasja sama w sobie nie jest autyzmem. Można mieć ogromną wiedzę o drugiej wojnie światowej i nie być osobą autystyczną. Diagnostycznie interesuje nas cały profil, a nie jedna fascynacja.

Funkcje wykonawcze, przeciążenie i regeneracja

Funkcje wykonawcze pomagają nam planować, rozpoczynać działania, przełączać się, utrzymywać informacje w pamięci roboczej, organizować kilka kroków, hamować reakcje, dostosowywać zachowanie do zmieniających się warunków. Trudności wykonawcze nie stanowią samodzielnego kryterium diagnozy autyzmu. Są jednak częste i mogą mieć ogromne znaczenie praktyczne. Dlatego osoba może mieć bardzo wysoką wiedzę zawodową i jednocześnie nie radzić sobie z prostym zadaniem: zadzwoń do trzech miejsc, porównaj odpowiedzi, wybierz najlepszą ofertę i załatw formalności. To wymaga inicjacji, telefonowania, komunikacji społecznej, przełączania uwagi, podejmowania decyzji, tolerowania niepewności, zapamiętywania odpowiedzi, zmiany planu, jeśli coś pójdzie inaczej. Problem niekoniecznie polega więc na tym, że zadanie jest trudne. Może być wielowarstwowe.

Przeciążenie może mieć wiele źródeł: sensoryczne, społeczne, poznawcze, emocjonalne, wykonawcze. Wyobraźmy sobie osiem godzin w biurze. Trzeba pracować, przełączać się między zadaniami, odpowiadać na wiadomości, tolerować światło, ignorować rozmowy innych osób, prowadzić small talk, interpretować ton przełożonego, radzić sobie z nagłą zmianą spotkania, jeść w zatłoczonej kuchni, pamiętać o własnej mimice i jednocześnie wykonywać właściwą pracę. Wieczorem partner mówi, co robimy w weekend. I nagle człowiek nie jest w stanie odpowiedzieć. Nie dlatego, że pytanie jest trudne. Po prostu nie ma już zasobów na następną decyzję. Dlatego czasami osoba po pracy potrzebuje ciszy, ciemniejszego pomieszczenia, słuchawek, samotności, powtarzalnej aktywności, kontaktu z własnym zainteresowaniem, ograniczenia rozmów. Dla otoczenia może wyglądać to jak wycofanie. Dla tej osoby może być próbą odzyskania równowagi.

Autystyczne wypalenie nie jest osobnym rozpoznaniem ani kryterium pozwalającym diagnozować autyzm. Jednocześnie osoby autystyczne od lat opisują charakterystyczne okresy długotrwałego wyczerpania, spadku zdolności do wykonywania wcześniej dostępnych czynności i obniżonej tolerancji bodźców. To ważne doświadczenie. Ale warto zachować właściwą kolejność: nie diagnozujemy autyzmu na podstawie wypalenia. Jeżeli natomiast u osoby autystycznej pojawia się długotrwałe pogorszenie funkcjonowania, należy również sprawdzić inne możliwe przyczyny, w tym depresję, problemy ze snem, choroby somatyczne czy skutki przewlekłego stresu.

Związki, praca i samodzielność

Osoby autystyczne tworzą związki. Kochają. Tęsknią. Przeżywają rozstania. Potrzebują bliskości. Bywają zazdrosne. Romantyczne. Czułe. Oczywiście nie każda. Tak samo jak nie każda osoba nieautystyczna. W związku różnice mogą ujawniać się nie w sile uczuć, ale w sposobie komunikowania potrzeb. Partner mówi, nic się nie stało. Osoba autystyczna odpowiada, dobrze. Dwie godziny później okazuje się, że jednak należało zrozumieć, stało się bardzo dużo i powinieneś był o to zapytać. W innym związku problemem będzie ilość kontaktu. Jedna osoba potrzebuje wspólnego wieczoru. Druga po całym dniu pracy potrzebuje dwóch godzin absolutnej ciszy. Pierwsza interpretuje to jako, nie chce ze mną być. Druga: potrzebuję odzyskać zdolność bycia z tobą. To ogromna różnica.

Wyobraźmy sobie dwie prace. W pierwszej open space, telefony, ciągłe zmiany, niejasne polecenia, spontaniczne spotkania, wielozadaniowość, dużo polityki biurowej. W drugiej jasny zakres obowiązków, pisemne instrukcje, możliwość pracy w ciszy, przewidywalne spotkania, wyraźne terminy, możliwość skupienia się na jednej rzeczy. Ta sama osoba może w pierwszym środowisku funkcjonować bardzo źle. W drugim świetnie. Czy w ciągu weekendu jej autyzm zniknął? Nie. Zmieniło się dopasowanie między człowiekiem a środowiskiem. To jedna z najważniejszych rzeczy w rozumieniu dorosłego autyzmu. Funkcjonowanie nie zależy wyłącznie od cech osoby. Zależy również od tego, czego wymaga otoczenie.

Samodzielność też nie jest kategorią tak albo nie. Można mieszkać samodzielnie i potrzebować pomocy w urzędach. Można prowadzić firmę i nie radzić sobie z gotowaniem. Można mieć świetną pamięć do faktów i regularnie zapominać o podstawowych potrzebach organizmu podczas intensywnej pracy. Można potrzebować wsparcia przez pewien okres, a potem funkcjonować bardziej niezależnie. Można również doświadczać przeciążenia i tymczasowo potrzebować znacznie więcej pomocy niż wcześniej. Dlatego pytanie, czy jest samodzielny, często jest zbyt mało precyzyjne. Znacznie lepiej zapytać, w których obszarach funkcjonuje samodzielnie, a w których potrzebuje wsparcia. To daje realny obraz człowieka.

Dlaczego autyzm może zostać rozpoznany późno

Jeśli autyzm jest neurorozwojowy, naturalnie pojawia się pytanie, jak to możliwe, że nikt wcześniej tego nie zauważył. Możliwości jest wiele. Rodzina mogła zapewniać dużą strukturę. Szkoła była przewidywalna. Dziecko miało jednego przyjaciela i nie potrzebowało większej grupy. Zainteresowania były społecznie akceptowane. Wysokie zdolności poznawcze ułatwiały tworzenie strategii kompensacyjnych. Problemy interpretowano jako nieśmiałość, introwersję, dziwactwo, lęk, nadwrażliwość, perfekcjonizm. A czasami człowiek przez lata bardzo skutecznie maskował. Trudności mogą stać się szczególnie widoczne w okresach zwiększenia wymagań dotyczących samodzielności, na przykład po rozpoczęciu studiów, wyprowadzce czy wejściu w dorosłe role społeczne i zawodowe. Historia rozwojowa pozostaje jednak kluczowa dla diagnostyki. Autyzm nie pojawił się więc w wieku trzydziestu ośmiu lat. W wieku trzydziestu ośmiu lat może po raz pierwszy pojawić się język, który pozwala go rozpoznać.

Autyzm nie wyjaśnia wszystkiego

Autyzm nie wyjaśnia automatycznie wszystkiego. To równie ważne jak odchodzenie od stereotypów. Jeżeli osoba autystyczna ma depresję, jej depresja nadal wymaga uwagi. Jeżeli ma zaburzenie lękowe, nie należy każdej formy lęku tłumaczyć autyzmem. Jeżeli ma ADHD, warto je rozpoznać. Jeżeli od kilku miesięcy bardzo źle śpi, koncentracja może pogarszać się również z tego powodu. Jeżeli wystąpiło nagłe pogorszenie funkcjonowania, nie należy automatycznie zakładać, że to po prostu autyzm. Rozpoznanie autyzmu nie powinno stać się workiem, do którego wrzuca się każdy przyszły problem zdrowotny.

ADHD i autyzm mogą współwystępować. I u części dorosłych właśnie uwzględnienie obu profili pozwala zrozumieć pozorne sprzeczności. Potrzebuję przewidywalności. Ale trudno mi utrzymać plan. Zmiana mnie destabilizuje. Ale jednocześnie szukam nowości. Mam bardzo stabilne zainteresowania. Ale obok nich co kilka tygodni pojawia się nowa fascynacja. Potrzebuję ciszy. Ale jednocześnie bardzo szybko nudzę się bez odpowiedniej stymulacji. Dlatego nie zawsze właściwym pytaniem jest autyzm czy ADHD. Czasami trzeba zapytać, czy występują oba.

Nie pytaj tylko, czy potrafi

Nie pytaj tylko, czy potrafi. Zapytaj, jak to robi. Czy potrafi pracować? Tak. Jak? Czy potrafi rozmawiać? Tak. Jak? Czy ma przyjaciół? Tak. Jak wyglądają te relacje? Czy potrafi podróżować? Tak. Ile przygotowania potrzebuje? Czy chodzi na imprezy? Tak. Co dzieje się następnego dnia? Czy utrzymuje kontakt wzrokowy? Tak. Czy robi to automatycznie? Czy może zmienić plan? Tak. Ile kosztuje powrót do równowagi? Czy mieszka samodzielnie? Tak. Które elementy codzienności nadal wymagają wsparcia? To są znacznie ciekawsze pytania. Bo dorosłe funkcjonowanie nie jest tylko listą tego, co człowiek potrafi wykonać. Jest również historią tego, ile potrzebuje zasobów, aby to wykonać.

Dlaczego diagnoza wraca do dzieciństwa

Autyzm to nie lista dziwnych zachowań. To sposób funkcjonowania rozwijający się przez całe życie. Właśnie dlatego dobra diagnostyka dorosłego człowieka wraca do dzieciństwa. Pyta o zabawę, relacje, szkołę, sensorykę, zmiany, zainteresowania. A potem śledzi tę historię przez kolejne etapy: dojrzewanie, studia, pracę, związki, samodzielność, rodzicielstwo, codzienność. Autyzm jest stanem rozpoczynającym się w okresie rozwojowym, choć jego cechy mogą stać się w pełni widoczne dopiero wtedy, kiedy wymagania społeczne i środowiskowe przekroczą możliwości dotychczasowej adaptacji. Dlatego nie diagnozuje się człowieka na podstawie kontaktu wzrokowego, jednego zainteresowania, niechęci do imprez, nadwrażliwości na dźwięk, potrzeby rutyny, wyniku internetowego testu. Każda z tych rzeczy może być częścią historii. Żadna sama nie jest całą historią.

A jeśli rozpoznajesz w tym tekście siebie? Nie oznacza to automatycznie autyzmu. Wiele opisanych doświadczeń może występować również u osób bez autyzmu. Nieśmiałość nie jest autyzmem. Introwersja nie jest autyzmem. Nadwrażliwość na hałas sama w sobie nie jest autyzmem. Posiadanie intensywnej pasji nie jest autyzmem. Niechęć do small talku nie jest autyzmem. Potrzeba rutyny sama w sobie nie jest autyzmem. Trudności wykonawcze mogą występować również między innymi w ADHD. Dlatego pytanie nie powinno brzmieć, czy mam kilka autystycznych cech. Znacznie bardziej użyteczne jest: czy moja historia rozwoju i obecnego funkcjonowania tworzy spójny autystyczny profil. To pytanie wymaga już pełniejszego procesu diagnostycznego.

Poza stereotypami nie znaczy poza trudnościami

Poza stereotypami nie znaczy poza trudnościami. To również warto powiedzieć wyraźnie. Próba humanizowania wiedzy o autyzmie nie powinna prowadzić do bagatelizowania realnych problemów. Dla części ludzi sensoryka może być poważnym ograniczeniem. Komunikacja może powodować wielokrotne konflikty. Zmiana może wywoływać bardzo duże napięcie. Trudności wykonawcze mogą ograniczać samodzielność. Przeciążenie może uniemożliwiać funkcjonowanie. Niektórzy dorośli potrzebują znacznej ilości wsparcia. Inni niewielkiej. Jeszcze inni potrzebują go tylko w określonych okresach życia. Mówienie o tych trudnościach nie oznacza traktowania osoby jako zepsutej. Podobnie zauważanie jej zasobów nie oznacza, że problemy nagle znikają. Dojrzałe rozumienie spektrum potrafi pomieścić obie rzeczy. Człowiek może mieć realne ograniczenia i realne zasoby jednocześnie.

Jeżeli chcemy zrozumieć dorosły autyzm, musimy przestać pytać wyłącznie, czy zachowuje się autystycznie, i zacząć pytać, jak właściwie działa jego codzienne życie i czego nie widzimy, patrząc tylko z zewnątrz. To właśnie tam najczęściej zaczyna się prawdziwe rozumienie.